Em termos médicos, o conceito de “deficiência” pode ter várias aplicações. No entanto, em todas a vertentes encontramos algo em comum: a perda de alguma capacidade. Por “deficiente” entendemos alguém a quem falta algo: capacidade motora, um membro ou mesmo capacidade mental, e isto implica, necessariamente, não a perda de decisão – como em certas situações se pensa – mas a perda de autonomia. Durante a evolução do ser humano, as deficiências foram encaradas de maneiras distintas – umas vezes com maior compreensão do que outras. Anteriormente, devido à falta de conhecimento e ao receio natural do Homem perante o desconhecido, estas pessoas eram vistas com indiferença, desprezo e até mesmo medo. Com o desenvolvimento das tecnologias e da ciência, o Homem aprendeu a lidar com o menos comum da sua espécie, enquanto animal que é, e com pessoas diferentes, enquanto ser humano. Hoje em dia, há cada vez mais consciência de que uma pessoa com uma deficiência não tem de ser tratada de maneira diferente, aliás, muito pelo contrário, havendo cada vez mais ajuda e apoios às famílias que têm de lidar com a deficiência diariamente. Existem cada vez mais instituições de apoio à deficiência em Portugal, e há cada vez mais informação disponível sobre estas, através dos meios de comunicação. Assim, tornam-se acessíveis também a um número cada vez maior de pessoas. Como exemplo deste aspecto, temos o Centro de Desenvolvimento da Criança Torrado da Silva (http://www.cdc-hgo.com/ ), uma instituição que tem por fim o acompanhamento da criança desde tenra idade, para ajudar a desenvolver um diagnóstico médico adequado e combater as dificuldades que esta possa vir a enfrentar no futuro. Convém ter em conta que instituições como esta estão a ter cada vez mais apoio do Estado Português e que, pelo mundo fora, a deficiência está a ser vista como algo a apoiar da melhor forma possível.
Um dos problemas que os indivíduos portadores de deficiência podem enfrentar é o desafio de serem pais. “I am Sam” é um filme, no qual nos é apresentado “Sam”, uma personagem com deficiência mental, cuja inteligência é comparável à de uma criança com 7 anos de idade. Ele educa a sua filha desde pequena, tendo esta sido abandonada pela mãe logo à nascença, deixando uma responsabilidade acrescida a “Sam”, cujo nível intelectual não lhe permitia encarregar-se sozinho da educação uma criança. No entanto, com a ajuda de uma vizinha que, na história, faz de babysitter da pequena “Lucy”, este consegue dar-lhe todo o amor, carinho e educação de que ela necessita, pelo menos até certa idade. O mais comovente neste filme é que, mesmo tendo plena consciência de todas as limitações impostas pelo seu problema, “Sam” tenta oferecer à sua filha tudo o que é necessário para que esta tenha um crescimento considerado normal. Assim, apesar de todos os seus problemas, “Sam” cria uma criança extremamente saudável e inteligente. “Lucy” começou a aperceber-se das limitações do pai, quando este a levava à creche ou apenas ao parque para passear e brincar, e os colegas a abordavam, dizendo que ele era deficiente. Como consequência, imbuída de um sentimento de protecção, “Lucy” começa a atrasar-se relativamente à matéria dada nas aulas, recusando-se a aprender, para que o pai não tivesse nenhum sentimento de inferioridade, ou seja, fazia o possível para não ter mais conhecimentos do que ele. Mas, ao aperceber-se dessa situação, “Sam” começa a incentivar a filha, tentando ao máximo estimular a sua aprendizagem. Assim, decide pedir-lhe para ler as histórias que sempre tinha querido ler, o que ao princípio foi recusado. “Lucy” dizia que não conseguia ler aquelas palavras difíceis mas, depois de muita insistência por parte do pai, começou a ler para ele, invertendo-se os papéis. Aqui é levantada uma questão inevitável: a partir de certa altura, quem estava a tomar conta de quem? Esta realidade levou a que os serviços sociais se começassem a aperceber de que a criança recusava a aprendizagem, acabando por a retirar a “Sam”, com a premissa de que a sua relação não era boa para o desenvolvimento da criança, do ponto de vista psicológico, mental e intelectual. “Lucy” foi então retirada ao pai (contra à vontade dos dois), o que provocou um processo judicial por parte de “Sam” para reaver a sua filha. A partir daqui são muitos os momentos que demonstram todo o amor que as personagens sentem um pelo outro, assim como o sofrimento que cada um está a sentir com esta separação. Para recuperar a tutela da filha, “Sam” arranjou um trabalho onde as suas capacidades se encaixassem, de forma a ganhar um pouco mais e poder oferecer um lar melhor para a filha (o que foi proposto pelos serviços sociais). Este é um filme com um final feliz, mas será que na vida real isto poderia acontecer? Como todos sabemos, tal seria muito difícil, devido à incapacidade intelectual do pai. Surge então a questão: será esta a atitude correcta a ter em conta? As respostas seriam muito divergentes… Exemplos de histórias como a narrativa de “I am Sam”, que retratam realidades relacionadas com estes problemas, são cada vez mais numerosos. Numa novela da TVI, “Feitiço de Amor”, duas mulheres lutam pela adopção da mesma criança. Esta tem trissomia 21 e vive numa instituição. Independentemente da qualidade da novela em questão, foque-se o óptimo exemplo que estão a dar - o de adoptar uma criança com deficiência. São crianças que ficam nas instituições por não corresponderem a um “protótipo” desejável. Sejamos realistas, se o processo de adopção de uma criança sem problemas motores e neurológicos já é difícil, o de uma criança com deficiência, mais complicado se torna. É alguém que irá precisar de ajuda permanente e vitalícia: quem adopta tem de estar bem consciente disso. A vinda de uma criança – com ou sem deficiência – muda sempre a vida de quem a adopta. Assim sendo, a quem adopta crianças deficientes, um grande aplauso. Mas entretanto, outra questão se levanta: um casal (ou pessoa individual) de surdos ou cegos deverá ser impedido de adoptar?
Momento do filme "Ray", no qual aprende a tocar piano quando ainda tinha visão.
Destacamos também o filme “Ray” retrata a vida do cantor Ray Charles, que ficou cego aos 7 anos e frequentou uma escola para cegos e surdos. Num episódio da série “Casos arquivados”, há outro exemplo de crianças e jovens numa destas escolas, mas é-nos possível ver essa escola por dentro, como funciona. Não pensando nessa escola como algo ficcionado, o certo é que ensinava àqueles jovens cegos, pormenores práticos úteis para o dia-a-dia, e ainda música, artes e disciplinas comuns, embora com as devidas adaptações, como por exemplo, livros em Braille. E como é a educação em Portugal para os alunos portadores de deficiência? Citemos o caso de uma professora do 1º Ciclo nossa conhecida, que já teve um aluno – na altura com 10 anos – portador de trissomia 21. Embora fosse uma trissomia leve, obviamente precisava sempre de apoio no estudo. Mas esse apoio, segundo a Professora, não era suficiente, dado que a docente de ensino especial vinha à escola poucas horas por semana - 3 horas apenas. Durante o resto do tempo, o aluno estava com a turma inteira, e a atenção de que necessitava não lhe era dada, pois a Professora tinha mais 20 alunos – todos com 9 anos de idade. Deverão os alunos com deficiência estar em escolas especiais? Ou devem ser inseridos na escola pública, desde que tenham uma Professora que lhes dê apoio permanente?
Outra questão importante é a da acessibilidade para o indivíduo portador de deficiência. A “Acessibilidade é um conceito lato que significa a possibilidade de acesso das pessoas com deficiência ao meio edificado público e privado, aos transportes e às tecnologias da informação e da comunicação.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). É um facto que, hoje em dia, são feitos cada vez mais esforços para minimizar as barreiras – físicas e psicológicas – que as pessoas portadoras de deficiência enfrentam. Sejam “Pessoas com mobilidade condicionada – em cadeiras de rodas, incapazes de andar (…) ou com dificuldades sensoriais, tais como as pessoas cegas ou surdas”, confrontam-se “com barreiras ambientais impeditivas de uma participação cívica e integral.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). Sendo “a integração social das pessoas com deficiência (…) a materialização, ao nível mais elevado, da Declaração Universal dos Direitos do Homem” (A Saúde e as Pessoas com Deficiência - DOC/APD JANEIRO 2004. Pp. 2), esta nem sempre é uma realidade. Diariamente, existem pessoas que sofrem, não só pela sua invalidez física, mas por todo o transtorno que esta implica, quer a nível social como a nível económico. Relativamente à acessibilidade a edifícios e transportes, um exemplo flagrante é o caso dos deficientes motores que necessitam de cadeira de rodas. Em primeiro lugar, são confrontados com os preços elevados destas que, mesmo no seu modelo mais simples, ultrapassam facilmente o valor de um salário mínimo, indo de 250€ a 1300€. Se o grau de invalidez obrigar a uma cadeira mais sofisticada, os preços disparam para 2000€ podendo alcançar os 8900€. Não faz sentido fazer escolhas de acordo com o dinheiro disponível. Deveria ser privilegiado, nestes casos, o conforto e o bem-estar dos indivíduos, independentemente da sua condição financeira. As cadeiras mais económicas correspondem a modelos sem qualquer aplicação eléctrica, não motorizados, que obrigam o seu utilizador a ter mobilidade e força nos membros superiores para propulsionar o seu movimento. Ou seja, em casos de paraplexia ou de paralisia cerebral, que afecte gravemente os membros superiores e inferiores, não havendo disponibilidade financeira, o indivíduo ficará sempre dependente do auxílio de outros. Só aqueles que usufruírem de uma boa situação financeira poderão adquirir uma das cadeiras de rodas eléctrica. Mas os problemas de locomoção, infelizmente, não acabam aqui. Mesmo podendo recorrer a uma mobilidade autónoma, as nossas ruas, alguns dos edifícios públicos, e até alguns meios de transporte, ainda não apresentam as condições ideais de mobilidade. É verdade que a situação tem vindo a melhorar nos últimos anos com a implementação da nova legislação – “publicação do Dec. Lei 123/97 de 22 de Maio” (A Saúde e as Pessoas com Deficiência - DOC/APD JANEIRO 2004. Pp. 2.). Porém, é ainda comum, depararmo-nos com ruas demasiado estreitas para que caiba uma cadeira de rodas, entradas para edifícios que, embora tenham elevador no interior, possuem ainda degraus que dificultam ou impedem o acesso ao interior, ausência de rampas, inexistência de casas de banho adaptadas. Alguns dos bons exemplos de acessibilidade são o Metro do Porto e os comboios inter-cidades e alfa. Estes, além de rampas para facilitar a entrada, dispõem ainda de lugares apropriados para a colocação das cadeiras de rodas. Podemos também referir o exemplo do Pólo da Foz da Universidade Católica do Porto. Além das rampas e dos elevadores, existem plataformas elevatórias que permitem o acesso a todos os pisos da faculdade. A diminuição das barreiras físicas é um grande passo para que “aspectos como um ambiente físico inacessível, falta de tecnologia de apoio apropriada, atitudes negativas das pessoas em relação à incapacidade, bem como serviços, sistemas e políticas inexistentes ou que dificultam o envolvimento de todas as pessoas com uma condição de saúde em todas as áreas da vida” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#“Design Universal”) comecem a ser dissipados. “Garantir a acessibilidade ao meio envolvente, isto é, aos serviços, produtos e equipamentos, é assegurar o exercício de cidadania e de autonomia às pessoas com deficiência.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). O importante não é dar extrema relevância ao seu problema e às necessidades que este levanta no dia-a-dia. O dever de todos nós é ajudar a implementar o maior número possível de ferramentas que possam fazer com que o quotidiano das pessoas com este tipo de problemas seja vivido do modo mais comum possível, sem barreiras constantes que lhes dificultem as suas rotinas. Porém, não devemos fazer de conta que a deficiência não existe.
“Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Como%20lidar%20com%20uma%20pessoa%20com%20deficiência? ).
Alguns links relativos ao tema:
http://portal.ua.pt/nee/documentos/politicas/apd_emprego.htm
http://www.dre.pt/cgi/dr1s.exe?t=id&cap=204&doc=11&v03=droga+&sort=0&submit=Pesquisar
Um dos problemas que os indivíduos portadores de deficiência podem enfrentar é o desafio de serem pais. “I am Sam” é um filme, no qual nos é apresentado “Sam”, uma personagem com deficiência mental, cuja inteligência é comparável à de uma criança com 7 anos de idade. Ele educa a sua filha desde pequena, tendo esta sido abandonada pela mãe logo à nascença, deixando uma responsabilidade acrescida a “Sam”, cujo nível intelectual não lhe permitia encarregar-se sozinho da educação uma criança. No entanto, com a ajuda de uma vizinha que, na história, faz de babysitter da pequena “Lucy”, este consegue dar-lhe todo o amor, carinho e educação de que ela necessita, pelo menos até certa idade. O mais comovente neste filme é que, mesmo tendo plena consciência de todas as limitações impostas pelo seu problema, “Sam” tenta oferecer à sua filha tudo o que é necessário para que esta tenha um crescimento considerado normal. Assim, apesar de todos os seus problemas, “Sam” cria uma criança extremamente saudável e inteligente. “Lucy” começou a aperceber-se das limitações do pai, quando este a levava à creche ou apenas ao parque para passear e brincar, e os colegas a abordavam, dizendo que ele era deficiente. Como consequência, imbuída de um sentimento de protecção, “Lucy” começa a atrasar-se relativamente à matéria dada nas aulas, recusando-se a aprender, para que o pai não tivesse nenhum sentimento de inferioridade, ou seja, fazia o possível para não ter mais conhecimentos do que ele. Mas, ao aperceber-se dessa situação, “Sam” começa a incentivar a filha, tentando ao máximo estimular a sua aprendizagem. Assim, decide pedir-lhe para ler as histórias que sempre tinha querido ler, o que ao princípio foi recusado. “Lucy” dizia que não conseguia ler aquelas palavras difíceis mas, depois de muita insistência por parte do pai, começou a ler para ele, invertendo-se os papéis. Aqui é levantada uma questão inevitável: a partir de certa altura, quem estava a tomar conta de quem? Esta realidade levou a que os serviços sociais se começassem a aperceber de que a criança recusava a aprendizagem, acabando por a retirar a “Sam”, com a premissa de que a sua relação não era boa para o desenvolvimento da criança, do ponto de vista psicológico, mental e intelectual. “Lucy” foi então retirada ao pai (contra à vontade dos dois), o que provocou um processo judicial por parte de “Sam” para reaver a sua filha. A partir daqui são muitos os momentos que demonstram todo o amor que as personagens sentem um pelo outro, assim como o sofrimento que cada um está a sentir com esta separação. Para recuperar a tutela da filha, “Sam” arranjou um trabalho onde as suas capacidades se encaixassem, de forma a ganhar um pouco mais e poder oferecer um lar melhor para a filha (o que foi proposto pelos serviços sociais). Este é um filme com um final feliz, mas será que na vida real isto poderia acontecer? Como todos sabemos, tal seria muito difícil, devido à incapacidade intelectual do pai. Surge então a questão: será esta a atitude correcta a ter em conta? As respostas seriam muito divergentes… Exemplos de histórias como a narrativa de “I am Sam”, que retratam realidades relacionadas com estes problemas, são cada vez mais numerosos. Numa novela da TVI, “Feitiço de Amor”, duas mulheres lutam pela adopção da mesma criança. Esta tem trissomia 21 e vive numa instituição. Independentemente da qualidade da novela em questão, foque-se o óptimo exemplo que estão a dar - o de adoptar uma criança com deficiência. São crianças que ficam nas instituições por não corresponderem a um “protótipo” desejável. Sejamos realistas, se o processo de adopção de uma criança sem problemas motores e neurológicos já é difícil, o de uma criança com deficiência, mais complicado se torna. É alguém que irá precisar de ajuda permanente e vitalícia: quem adopta tem de estar bem consciente disso. A vinda de uma criança – com ou sem deficiência – muda sempre a vida de quem a adopta. Assim sendo, a quem adopta crianças deficientes, um grande aplauso. Mas entretanto, outra questão se levanta: um casal (ou pessoa individual) de surdos ou cegos deverá ser impedido de adoptar?
Momento do filme "Ray", no qual aprende a tocar piano quando ainda tinha visão.
Destacamos também o filme “Ray” retrata a vida do cantor Ray Charles, que ficou cego aos 7 anos e frequentou uma escola para cegos e surdos. Num episódio da série “Casos arquivados”, há outro exemplo de crianças e jovens numa destas escolas, mas é-nos possível ver essa escola por dentro, como funciona. Não pensando nessa escola como algo ficcionado, o certo é que ensinava àqueles jovens cegos, pormenores práticos úteis para o dia-a-dia, e ainda música, artes e disciplinas comuns, embora com as devidas adaptações, como por exemplo, livros em Braille. E como é a educação em Portugal para os alunos portadores de deficiência? Citemos o caso de uma professora do 1º Ciclo nossa conhecida, que já teve um aluno – na altura com 10 anos – portador de trissomia 21. Embora fosse uma trissomia leve, obviamente precisava sempre de apoio no estudo. Mas esse apoio, segundo a Professora, não era suficiente, dado que a docente de ensino especial vinha à escola poucas horas por semana - 3 horas apenas. Durante o resto do tempo, o aluno estava com a turma inteira, e a atenção de que necessitava não lhe era dada, pois a Professora tinha mais 20 alunos – todos com 9 anos de idade. Deverão os alunos com deficiência estar em escolas especiais? Ou devem ser inseridos na escola pública, desde que tenham uma Professora que lhes dê apoio permanente?
Outra questão importante é a da acessibilidade para o indivíduo portador de deficiência. A “Acessibilidade é um conceito lato que significa a possibilidade de acesso das pessoas com deficiência ao meio edificado público e privado, aos transportes e às tecnologias da informação e da comunicação.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). É um facto que, hoje em dia, são feitos cada vez mais esforços para minimizar as barreiras – físicas e psicológicas – que as pessoas portadoras de deficiência enfrentam. Sejam “Pessoas com mobilidade condicionada – em cadeiras de rodas, incapazes de andar (…) ou com dificuldades sensoriais, tais como as pessoas cegas ou surdas”, confrontam-se “com barreiras ambientais impeditivas de uma participação cívica e integral.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). Sendo “a integração social das pessoas com deficiência (…) a materialização, ao nível mais elevado, da Declaração Universal dos Direitos do Homem” (A Saúde e as Pessoas com Deficiência - DOC/APD JANEIRO 2004. Pp. 2), esta nem sempre é uma realidade. Diariamente, existem pessoas que sofrem, não só pela sua invalidez física, mas por todo o transtorno que esta implica, quer a nível social como a nível económico. Relativamente à acessibilidade a edifícios e transportes, um exemplo flagrante é o caso dos deficientes motores que necessitam de cadeira de rodas. Em primeiro lugar, são confrontados com os preços elevados destas que, mesmo no seu modelo mais simples, ultrapassam facilmente o valor de um salário mínimo, indo de 250€ a 1300€. Se o grau de invalidez obrigar a uma cadeira mais sofisticada, os preços disparam para 2000€ podendo alcançar os 8900€. Não faz sentido fazer escolhas de acordo com o dinheiro disponível. Deveria ser privilegiado, nestes casos, o conforto e o bem-estar dos indivíduos, independentemente da sua condição financeira. As cadeiras mais económicas correspondem a modelos sem qualquer aplicação eléctrica, não motorizados, que obrigam o seu utilizador a ter mobilidade e força nos membros superiores para propulsionar o seu movimento. Ou seja, em casos de paraplexia ou de paralisia cerebral, que afecte gravemente os membros superiores e inferiores, não havendo disponibilidade financeira, o indivíduo ficará sempre dependente do auxílio de outros. Só aqueles que usufruírem de uma boa situação financeira poderão adquirir uma das cadeiras de rodas eléctrica. Mas os problemas de locomoção, infelizmente, não acabam aqui. Mesmo podendo recorrer a uma mobilidade autónoma, as nossas ruas, alguns dos edifícios públicos, e até alguns meios de transporte, ainda não apresentam as condições ideais de mobilidade. É verdade que a situação tem vindo a melhorar nos últimos anos com a implementação da nova legislação – “publicação do Dec. Lei 123/97 de 22 de Maio” (A Saúde e as Pessoas com Deficiência - DOC/APD JANEIRO 2004. Pp. 2.). Porém, é ainda comum, depararmo-nos com ruas demasiado estreitas para que caiba uma cadeira de rodas, entradas para edifícios que, embora tenham elevador no interior, possuem ainda degraus que dificultam ou impedem o acesso ao interior, ausência de rampas, inexistência de casas de banho adaptadas. Alguns dos bons exemplos de acessibilidade são o Metro do Porto e os comboios inter-cidades e alfa. Estes, além de rampas para facilitar a entrada, dispõem ainda de lugares apropriados para a colocação das cadeiras de rodas. Podemos também referir o exemplo do Pólo da Foz da Universidade Católica do Porto. Além das rampas e dos elevadores, existem plataformas elevatórias que permitem o acesso a todos os pisos da faculdade. A diminuição das barreiras físicas é um grande passo para que “aspectos como um ambiente físico inacessível, falta de tecnologia de apoio apropriada, atitudes negativas das pessoas em relação à incapacidade, bem como serviços, sistemas e políticas inexistentes ou que dificultam o envolvimento de todas as pessoas com uma condição de saúde em todas as áreas da vida” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#“Design Universal”) comecem a ser dissipados. “Garantir a acessibilidade ao meio envolvente, isto é, aos serviços, produtos e equipamentos, é assegurar o exercício de cidadania e de autonomia às pessoas com deficiência.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Acessibilidade). O importante não é dar extrema relevância ao seu problema e às necessidades que este levanta no dia-a-dia. O dever de todos nós é ajudar a implementar o maior número possível de ferramentas que possam fazer com que o quotidiano das pessoas com este tipo de problemas seja vivido do modo mais comum possível, sem barreiras constantes que lhes dificultem as suas rotinas. Porém, não devemos fazer de conta que a deficiência não existe.
“Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.” (http://www2.cm-evora.pt/gica/conceito.asp#Como%20lidar%20com%20uma%20pessoa%20com%20deficiência? ).
Alguns links relativos ao tema:
http://portal.ua.pt/nee/documentos/politicas/apd_emprego.htm
http://www.dre.pt/cgi/dr1s.exe?t=id&cap=204&doc=11&v03=droga+&sort=0&submit=Pesquisar
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